子供が急性白血病になりました

このブログに書くには少々重苦しい内容になるので迷ったのですが、同じ境遇の人の役に立つかもしれないので書くことにしました。

というわけでタイトル通りなのですが、3歳の長女が急性白血病になりました。

病名が明らかになってから約2週間、今時点のお話です。

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急性白血病の誤解

死んじゃうの?実はそうでもない!

娘が白血病と診断された時はさすがのポジティブシンキンガーである私もゼツボーグ化してプリキュアに爆殺されるかと思うほどショックを受けたのですが、どうも話を詳しく聞くにつれ、それほど絶望に身をよじる必要はないことがわかりました。

というのも大人の白血病と違い、子供の白血病は生存率がそこまで低くないのです。というか高い。けっこう高い。

急性白血病にもタイプがあり、また体質によって治りやすさが変わってくるのですが、今のところ私の娘は生存率90%越えコースのようです。基本的にラッキーガールな我が娘なら、この程度はギャンブルにもならない楽勝コースといえましょう。

白血病、治るってよ!

白血病と診断されるまで

白血病と診断される前日まで、娘は普通に保育園に行って、元気に生活していました。

昨年末に1度、やはり血液の病気で1ヶ月ほど入院していたのですが無事に退院しています。その経過観察で月に1回の通院をした時に、

「このままだと危険なので即入院です」

という、あまりにも突然の宣告を受けました。その日は午前中に病院から帰って、午後はまるまる家で遊ぼうと思っていたのに・・・!

その日のうちに、「まだ確定ではないけど、おそらく白血病です」という診断を下されました。

あまりにも突然すぎて現実感がなく、寝て起きたら元どおりなんじゃないかと思ったのを覚えています。

入院1年、治療は2年、ついでに保育園は退園だぜ!

急性白血病の治療は辛く、またおよそ1年は入院が必要とのことです。退院後もさらに1年は通院します。

我が家は共働きなので娘を保育園に預けていましたが、当然もれなく退園です。色々な策を講じてようやく入った保育園なのに・・・。今風に言うなら日本死ね!というアレですね。違うか。

ちなみに我が家は妻が綿密に計算して下の子も保育園に入れるよう計画していましたが、上の子が退園になったことにより加点がなくなり、計画は儚く消えました。見事な保育園難民で、こういう時の救済制度はありません。よっしゃ日本死ね(ブームに乗ってみる)

24時間付き添いが必要です

入院している娘には、基本的に24時間の付き添いが必要です。

夜ももちろん泊まり込み。この文章は寝ている娘の隣で、スマホで書き書きしております。

しかも娘がいる病棟には感染症予防の観点から、15歳未満のお子様は入れません。

そしてウチには病気の娘の下に弟がおります。弟は病棟に入れないので、弟を見る人間と娘を見る人間の2人が最低でも必要です。そして我が家は共働きです。

・・・これ詰んでね?

現在は祖母総動員で、どうにかこうにか回しております。ホントどうにかこうにかって感じです。

がんばれ娘がんばれ

とまぁ色々と大変ではあるのですが、正直に言ってもう娘の病気が治るならなんでもいいんですよね。だって無償の愛が出ちゃう。親だもん。

今はまだ手術で埋め込んだ管が鎖骨のあたりからニョッキリ生えてて痛々しい以外は異常なく、度重なる輸血の甲斐あって本人も元気です。

これから徐々に治療が進み、髪の毛が抜けたり、ひどい吐き気に襲われたり、体からカビが生える危険と戦ったりするようになります。

俺たちの戦いは始まったばかりだ!じぃーま先生の次回作にご期待ください!

という感じですが、最終回はごめんです。

娘が元気になるその日まで、親も必死こいてやっていきたいと思います。

そして早々に仕事を再開するんだ!

じぃーまでした。

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コメント

  1. イソピー より:

    看病お疲れさまです。
    病名は衝撃的ですが、
    治るのであれば本当に良かったです!

    3歳にはつらい闘病生活でしょうが、
    楽しいお父さんがそばにいてくれれば、
    あっという間に完治出来そうですね!

    次回作が良い報告であることを期待しております!

    頑張ってください!

    • 飯島勇介 より:

      娘にとっては苦しいことも多いと思いますし、1年間ほぼベッドから動けないことが確定しているので精神的にも辛い年になると思います。とはいえこれはこれで貴重な経験として、終わってみれば良かったなと思える1年にしてやりたいです。

  2. 三好 泰輔 より:

    内容は深刻ながら、いつも通りポジティブに選び抜かれた表現を拝見して勝手に安心しました。何の足しにもならず恐縮なのですが、香川県から勝手に応援しています。

    • 飯島勇介 より:

      ありがとうございます!いつでもポジティブなのがウリでございます。まだまだ長期戦の始まりに過ぎませんが、きっと治ると信じて楽しくやっていきたいです。

  3. Rocky より:

    アントレの雑誌からこちらにたどり着いた者ですが、うちの娘も小5の時に完治しない難病を発症して、しばらく入院していました。 やはり病気が発症した当時は、妻と共にどん底に突き落とされた気持ちになり、なぜウチの娘なんだとも思いました。現在も娘の病気は完治はしていませんが、10年を経過した現在は普段通りの生活しています。 
    今となれば、あの時は大変だったねと笑って言えるようになっています!
    そうなる日は必ず来るはずですので、看護する側の体も気をつけてください!  あと同じ病気を持つ親のネットワークがあれば、参考になる事もあるかと思いますよ!  

    • 飯島勇介 より:

      取材も受けてみるものですね 笑。
      治る確率は非常に高く、また経過も今のところ素晴らしく順調です。希望を持ってやっていきたいと思います。
      同じ病気で長期入院しているご家庭がたくさん同じ病院にいるので、なかなか余裕はないですが交流しながらやっていきたいと思います。ありがとうございます!

  4. きく より:

    前回コメントさせていただきました、きくでございます。
    同じ娘の父として、また飯島さんの仕事愛と家族愛に
    本当に心打たれます。
    何もできない私たち読者ですが、応援の力になりたいと思います。
    つらい事がたくさんありすぎて何もできませんが
    愚痴でも心の中にため込んでいるものがあれば
    ここに、吐き出してください。みんな応援してますから。
    一年は大変ですが、僕らここに来る人たちは仲間として
    お話は聞けますから。
    どうか、家族の皆様も体調におきをつけて
    娘さんの病が早く回復することお祈りいたします。