子供が白血病と診断されて2週間ぐらい経ったのでわかったことを書きます

みなさんお元気ですか。もし元気だったらその健康っていうやつは地球上で最も貴重で尊いアイテムなので全力で感謝の気持ちを捧げつつ毎日野菜を300グラム食べてください。

っというわけで本日も病院からお送りします。

病院でのお泊まりも早いものでもう2週間ちょっと経ちました。残すところわずか350日程度です。月日が経つのは早いですね(白目)

今日はここ2週間でわかったことを書いてみたいと思います。

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わかったこと1 子どもの白血病は治る

子どもが白血病になった!とわかった時はご多分に漏れず絶望したわけですが、よくよく聞くと、そう絶望的な病気というわけでもないそうです。

白血病にも色々タイプがありますが、治りやすいタイプの白血病の場合はほとんど90%ぐらいの人が治るそう。

といってもこれは子どもの場合で、大人の白血病はかなり危険とのこと。子どもも小さいほうが都合がいいそうで、うちの子は3歳なのでそれも良い方向に働きそうです。やったねラッキー(ポジティブ)!

わかったこと2 治療は2年かかる

白血病にはリンパ性と骨髄性という2タイプがあるそうです。

リンパ性は化学療法で治しますが、1年入院して、そのあとさらにもう1年通院します。

骨髄性は半年で治りますが、骨髄移植が必要になります。また生存率もちょっと低いです。

うちはリンパ性なので2年かかるほうですね。1年も娘と一緒に病院でお泊まりできるなんてラッキィーーー!!幸せぇぇぇぇ!!

わかったこと3 身体から管が生える

うちの子の体には今、鎖骨の下あたりから皮膚を突き破ってビニールの管が生えてます。なかなか衝撃的です。

この管は心臓のあたりまで長々と通っているもので、入院してすぐ手術をして埋め込みました。

いきなり子どもの身体からチューブを生やされた時はかなり絶望して「うちの子はテトラパック(訳注:給食の牛乳が入ってるやつ)じゃないんだよ!!」とか思ったものですが、今では生やしてもらってよかったと思います。

というのもこの治療、ものすごい数の注射をするんですよね。

朝起きて採血、
24時間いつでも点滴、
週に1、2回は必ず静脈注射、
時々全身麻酔。

こういうのを全部針を刺さずに生えてる管からやってもらえるので、子どもが針に怯えることはありません。やったねラッキィィィィィィ!管サイコォォォォ!!I love kuda!K!U!D!A!

わかったこと4 同じ病気の子が同じ病棟にたくさんいる

同じ白血病のお子さんは、今入院している病院で年に6〜7人ぐらいだそうです。

その6〜7人がみんな1年は入院するわけなので、当たり前ですが同じ病棟に同じ病気のお子さんが6〜7人はいつもいるようです。

みんな基本的に病室から出れないので会うことはあまりないのですが、同じように戦っている家族がいるというだけで心強いですよね。とりあえずラッキィーーー!!なかまがいる゛よ!

わかったこと5 すごい回数おしっこする

急性リンパ性白血病の治療に使う薬は強烈なので、副作用を減らすために常に点滴をして代謝を上げているそうです。

絶え間なく水を体内に入れているので、当然おしっこの回数も増えます。

我が子は3歳にして、オムツにおしっこを絶対にしないという熱い想いに胸を焦がしている真っ最中です。

一晩で3〜4回はおしっこに起こされるので私はもうすっかりヘロヘロですが、これも我が子がが生きている証であります。子どもの命を肌で感じられるなんてラッキィーーー!!アイ、ラブ、オシッ・・・これは変態みたいだからやめとこう

わかったこと6 子どもは薬に強い

子どもっていうのは薬に強い耐性があるそうです。

どれくらい強いかというと、今後2年の間に我が子に投与するのと同じ量を私に投与すると「耐えられない」んだそう。

耐えられないって・・・どうなるんだろう。死ぬの?それとも突然変異を起こして岩のような醜い身体と凄まじいパワーを手に入れて悪と戦うようになる?それはちょっといいな。

まぁとにかくそれで、小さい子ほど薬の副作用も強くないんだそう。我が子は確かに割と元気に過ごしています。とはいえまだまだこれからですけどね。今がいいからとりあえずラッキー!

わかったこと7 病院食はまずい

自分では食べてないですけどね。

見てるだけでまずそう!!かわいそう!!

あと350日がんばるぞう

っというわけで飽きてきたのでこの辺にしておきたいと思います。

なんだか最近喉の調子がおかしいです。

「くっ辛い・・・でも・・・うちの子は・・・もっと辛いんだァァァァァ!!」

っという精神はとても尊くて親の愛ってマジで無償だなとは思いますが、自分が倒れると元も子もないので適当に手を抜きつつやっていく所存です。

じぃーまでした。

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コメント

  1. 43 より:

    はじめまして。
    さきほど
    小冊子pdf版を購入してからふら~っとたちより、トップ記事2つのタイトルを見て絶句したところです。

    病室から、ポジティブにリアルに更新されている文を読んで、心の底から応援したくなります。
    ご家族みんながんばれ~

    • 飯島勇介 より:

      ありがとうございます!pdfのご購入もありがとうございます 笑
      今夜も病室で点滴の絡まりに注意しながらやっていきたいと思います。

  2. なむ より:

    思っていたよりも数倍ヘビーな病名でビビりました。
    自宅でゴロゴロ出来るだけでも恵まれているんですなあ……。
    こういう状況でこの文体でブログを書けるのはさすがです。

    • 飯島勇介 より:

      健康ってマジで尊いですよね。文体はアレです、自分の全身が鼻クソになる奇病に侵されても変わらないと思います。、

  3. 匿名 より:

    全快祈願のついでにアプリダウンロードしました。
    ちなみにウチは保育園落ちましたw

    まだまだ全快まで時間がかかるだろうけど、父母娘がんばれ。みんな頑張らなかったら三本の矢にならないんだぜー

    • 飯島勇介 より:

      ダウンロードありがとうございます。
      保育園はとりあえず落ちますよね。私も1回落ちて、その後しばらく待機してようやく入れました。
      まぁ退園になりましたが。

      これまでのところとても順調なので、このままのんびりやっていきたいと思います。

  4. yu より:

    私の姪の長女が数年前に白血病になりました。9カ月の時で7ヶ月間入院していました。その間、姪はずっと病院泊まりでした。やっぱり鎖骨の下に点滴がずっと入ってました。今は6歳になり、元気に保育園に通っています。

    • 飯島勇介 より:

      6歳というと、治療後5年だから寛解扱いでしょうか?おめでとうございます。
      ウチはもう少し入院が続きますが、元気になったお子さんの話を聞くと元気が出ます!